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ROSÁCEA Y PAREJA

Quizás es la entrevista más esperada, y es que nuestra pareja sufre por la enfermedad tanto como nosotros. Ojalá hace unos años hubiera tenido la capacidad de hablar abiertamente de mis sentimientos y emociones con él.


Poco se menciona lo difícil que es sentirse perdido y no saber cómo ayudar a la persona que no te quiere escuchar porque está encerrada en sí misma. Es complicado sobrellevar la situación.


Gracias amor por estar a mi lado.



¿Cómo te ha afectado mi enfermedad?


La rosácea me ha afectado en lo que se podría llamar la parte no visible de la enfermedad.


Obviamente, no he sufrido las sensaciones de ardor, dolor, etc. pero en cierto modo, sí que he sufrido la parte psicológica de impotencia por verte mal y no poder ayudarte, o la parte de aislamiento social, al coartarnos planes por aparecer brotes o tener que cuidarte de ciertas agresiones externas como el sol, el calor, etc.


¿Cómo nos ha afectado como pareja?


Como pareja, creo que nos ha hecho mella en muchas ocasiones… irritabilidad, incomprensión, enfados, etc. Pero son cosas que han provocado las circunstancias y, una vez más, la desesperación y el estar perdidos, más que la enfermedad y sus manifestaciones en sí.


La enfermedad propiamente, lo que me ha desarrollado es miedo. Miedo a darte una caricia, a provocarte brote por la barba, a hacer algo o ir a sitios que te pueda afectar, miedo a ser yo un desencadenante. Incluso hoy día, me sigue dando respeto tocarte la cara y se me encoje el corazón cuando veo a la sobrina tocándote o pellizcándote el rostro con las manos que quién sabe qué ha tocado antes.


Se podría decir que tu seguridad, me da seguridad a mí.


¿Cómo te sientes cuando tengo algún brote de rosácea?


Al principio me hundía totalmente, ya que era una impotencia total el no saber a qué se debía o no poder ayudarte. Hoy en día, aunque tampoco lo llevo bien del todo, me tranquiliza ver que eres mucho más resolutiva y, al tener más experiencia y conocimientos, tienes más recursos y, dentro de unos límites, sabes atajar el problema y encontrar solución para restablecer el equilibrio.


¿Qué hubieras cambiado a lo largo de estos años?


Es difícil responder porque creo que hemos evolucionado a la vez que lo ha hecho el conocimiento de esta enfermedad por la medicina. Al principio encontrábamos muy poca información y estábamos muy perdidos, pero tal vez, hubiera optado por buscar un dermatólogo mucho antes. Creo que hemos dado muchos palos de ciego con productos y cremas que, en algunas ocasiones, ni siquiera se adaptaban a tus necesidades.


Por otra parte, viéndolo con distancia, me hubiera gustado saber ayudarte más y no haber dejado que te refugiaras tanto en el maquillaje o te hundieras como aquel verano en el que no querías salir de casa. Pero bueno, al final creo que es parte del proceso que estamos haciendo tanto tú, como todo tu entorno.


¿Tu peor experiencia?


Pues destacaría dos momentos muy negativos. Los inicios perdidos y sin saber qué te pasaba o a quién acudir, y en 2019, cuando el peor brote de todos te hizo tocar fondo hasta el punto de que no querías salir de la cama.


¿Tu mejor experiencia?


Cuando te veo ilusionada y disfrutando del proyecto Hellorosacea, cuando veo que vuelves a disfrutar de la naturaleza o la playa sin la presión de la rosácea… cuando vuelves a ser tú, risueña y alegre.


¿Qué has aprendido de la mano de la rosácea?


He sacado y sigo sacando aprendizajes. Me encanta ver cómo te superas y cómo ayudas a los demás, cosa que ya hubiéramos querido tener al principio, cuando estábamos tan perdidos.


También aprendizaje, como no, técnicos de la enfermedad en sí o cómo funciona la piel y su relación con otros órganos, por ejemplo. Pero el mayor aprendizaje, aunque reconozco que sigo en ello, es a relativizar las cosas. Creo que en esto último vamos evolucionando ambos, aunque ahí me llevas gran ventaja.


¿Qué le aconsejarías a las parejas de pacientes con rosácea?


Pues creo que lo resumiría en paciencia, comprensión e interés por aprender. El paciente debe recorrer el camino hasta la aceptación y el saber vivir con rosácea, y el papel de la pareja debe ser de acompañamiento, ayuda y apoyo constante.


CONCLUSIÓN: Mejorar la comunicación en pareja. "Tu seguridad, me da seguridad a mí"

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