Quizás es la entrevista más difícil y enriquecedora que he tenido sobre la rosácea a nivel personal. Ojalá hace años me hubiera sentado a hablar de la enfermedad de esta manera tan abierta con mis padres, pero nunca es tarde. Y es que poco se habla de lo que afecta al entorno familiar tener un paciente con rosácea, de lo que ellos sufren por no saber cómo ayudarnos a sobrellevar la situación.
Papá y Mamá, os doy las gracias por estar siempre a mi lado.
¿Cómo te sentías cuando me diagnosticaron la enfermedad de rosácea?
MAMÁ: Aliviada al saber qué tenías, pero por otro lado, hundida porque era para siempre, crónico.
PAPÁ: Tras un largo camino de búsqueda, por fin sabíamos qué tenías. Para mí, lo más difícil era saber que podrías sentir dolor, que no se quita ni mejora de un día para otro los síntomas, si no que duraban.
¿Cómo te sentías al verme con brotes fuertes?
MAMÁ: Mal, impotente, sin saber qué hacer, qué decir, porque intentaba hablar contigo y te enfadabas. No entrabas en razón. Hasta que no te distes tú sola cuenta. Es mucha tristeza. Me sentía defraudada por no ser capaz de comunicarme contigo, incomprendida y me venía abajo.
PAPÁ: Intentaba que entraras en razón y que tu madre se sintiera mejor, pero era difícil. Tu madre ha llorado muchas veces porque intentaba buscar una solución y tú creías que lo tenías controlado.
¿Qué necesitabas al verme mal?
MAMÁ: Abrazarte, llorar juntas, desahogarnos las dos.
PAPÁ: Consolarte, apoyarte, pero no sabíamos cómo hacerlo.
¿Cómo te afectaba mi enfermedad?
MAMÁ: Ibas buscando información y aprendiendo sobre la enfermedad. Notaba que querías mejorar y eso me aliviaba.
PAPÁ: Es difícil describirlo con palabras, no encuentro la forma de describir cómo me afectaba. Es complicado.
¿Cómo y cuándo te has dado cuenta de lo que condiciona la vida con rosácea?
MAMÁ: Cuando me decías que no podías cocinar, limpiar... porque se te irritaba la piel. En ese momento, me di cuenta de cómo te condicionaba. Sentía que te encerrabas en ti misma, que no querías ni salir a la calle.
PAPÁ: Tenías miedo a que te viera la gente, al menos era lo que desde fuera percibíamos.
¿Tu peor experiencia?
MAMÁ: Ibas paseando delante con tu marido y os cruzasteis con un grupo de mujeres jovencitas. Tu padre y yo íbamos detrás de vosotros, y justo al pasar por nuestro lado escuchamos...
"Si yo fuera como esa chica no saldría de casa? ¡Qué vergüenza!" y todo entre risas.
Me dieron ganas de volverme y contestarle que era una enfermedad y nunca se sabe a quién le puede tocar. Pero tu padre me contuvo. Ese día lo pasé realmente mal, sólo quería llorar, y lo hice a escondidas para que no me vieras.
¿Tu mejor experiencia?
MAMÁ: El mismo día de las críticas tan duras. Estábamos en una tienda de ropa y una mujer se te acercó con mucha educación y te dijo...
"No lo dejes, ve al dermatólogo. He pasado por lo mismo y sé cómo te sientes. Ahora estoy totalmente recuperada. Mira mi piel, se puede mejorar. Espero que no te sientas mal por decírtelo sin conocerte, pero sé lo que es y lo que implica"
Tu padre se acercó y me dijo: "¿Ves?, una de cal y otra de arena. Hay personas muy amables que quieren ayudar."
¿Cómo te sientes al ver mi evolución en este tiempo?
MAMÁ: Orgullosa de verte feliz, por la evolución, por lo que estás aprendiendo y sobre todo, por la entereza y fuerza con que afrontas tu enfermedad.
PAPÁ: Muy orgulloso por los esfuerzos que has hecho hasta conseguir estar como estás ahora. Siento que sabes llevar la enfermedad plantándole cara. Estoy feliz y contento al saber que no sufres como antes y ver cómo está tu piel. Después de la lucha estás recogiendo el fruto del esfuerzo.
¿Qué le dirías a los familiares?
MAMÁ: Paciencia y comprensión. Intentad apoyar, preguntar y hablar cómo nos sentimos todos. Y sobre todo, has de tener mucha fuerza de voluntad.
PAPÁ: Paciencia. Que intenten comprender a la persona poniéndose en su lugar. No lo podemos comprender del todo porque no lo sentimos, no sabemos cómo es el dolor, si lo aguantan, si lo toleran o no... Intentad estar siempre cerca para todo lo que necesiten.
"Mejorar la comunicación. "Olvidar lo pasado y afrontar el futuro con optimismo"
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